Tätigkeitsbericht 2022
Die mit der Corona (COVID-19) Pandemie einhergehenden Kontakt- und Reisebeschränkungen hatten zur Folge, dass nahezu alle Präsenzveranstaltungen im ersten Halbjahr 2022 nicht stattfinden konnten. Daher wurde auch das „Therapeutische Trommeln" in der Klinik Ostseedeich, Grömitz, im Rahmen des Projektes „Gemeinsam gesund werden" von der Rexrodt von Fircks Stiftung abgesagt. Das seit 2014 von Argandona Trommelwelt (Mario Argandona; Perkussionist und Drummer u. a. bei den Scorpions, Deep Purple und BAP) angebotene „Therapeutische Trommeln" war zwischenzeitlich als psychoonkologische Maßnahme fest in das Rehabilitationsprogramm der Klinik Ostseedeich integriert und wurde regelmäßig von ca. 80 bis 120 Teilnehmer/innen mit Begeisterung angenommen.
Der Tod von Professor Josef Beuth im Juni 2022 beendete dieses Projekt in Grömitz zumindest vorläufig da Mario Argandona die Trommelveranstaltung dort immer mit Professor Beuth gemeinsam moderierte und durchführte und sie allein nicht fortführen möchte.
Im Juni 2022 fand noch einmal ein Therapeutisches Trommeln im Rahmen einer Veranstaltung einer Selbsthilfegruppe in Bielefeld statt.
Die Stiftung ist derzeit bemüht andere Formate zu kreieren, in die das Therapeutische Trommeln integriert werden kann.
Durch die Jolly Beuth Stiftung „Hilfe für krebskranke Eltern und deren Kinder" im Jahr 2022 unterstützte Projekte:
Familiensprechstunde der Krebsgesellschaft NRW
Die Diagnose „Krebs" ändert schlagartig das Gefüge von Familien. Kinder und Jugendliche reagieren besonders empfindlich auf solche, für sie existenziellen Veränderungen. Eltern andererseits sind unsicher, wie sie mit ihren Kindern angemessen umgehen können, zumal der erkrankte Elternteil durch Diagnose und Therapie stark in Anspruch genommen und belastet ist. Die Gefahr, dass in dieser Situation die Kinder mit ihren Sorgen allein bleiben, ist groß.
Das Angebot der Familiensprechstunde richtet sich daher ausdrücklich an Familien mit minderjährigen Kindern, in denen Eltern oder andere Bezugspersonen an Krebs erkrankt sind. Ziel ist es, die Kinder in dieser belastenden Situation zu stärken und verunsicherte Eltern zu unterstützen. Den Grundsätzen „Systemischer Familientherapie" entsprechend ist die Familiensprechstunde geprägt von der Wertschätzung der individuellen Möglichkeiten und Kraftquellen. Die Familien selber gelten als Experten ihrer Situation. In der Beratung richtet sich der Blick auf mögliche zukünftige Lösungen, die durch unterschiedliche „Systemische Interventionen" sichtbar werden. In kleinen Schritten können die Familien ihre Perspektive erweitern und individuell hilfreiche Strategien entwickeln. Ziel der Familienberatung ist das Zurückgewinnen der familiären Selbstwirksamkeit trotz Krebserkrankung. Im Sinne der Kinder bedeutet dies, dass die schwankende Familienstruktur in einer neuen Ordnung zur Ruhe kommen kann.
Die Mehrzahl der Ratsuchenden kamen aufgrund von Hinweisen von Kliniksozialdiensten, Ärzten, kommunalen Einrichtungen und anderen Institutionen. Dies deutet auf die gute Vernetzung der Krebsberatung Düsseldorf mit regionalen Versorgern hin. Die übrigen Ratsuchenden kamen aus Eigeninitiative in die Beratungsstelle. Dabei sind Internet sowie die Empfehlung durch Verwandte und Bekannte als Hauptinformationsquellen zu sehen.
Den an Krebs erkrankten Eltern und ihren Kindern wird in der Familiensprechstunde professionelle psychoonkologische Beratung und Begleitung angeboten. Ziel ist es, die Familien in dieser belastenden Situation zu stützen, die Kommunikation zu fördern und insbesondere den Kindern einen altersgerechten Umgang mit der Erkrankung zu ermöglichen. Die Beratungen haben insbesondere den zugehörigen Kindern neuen Rückhalt gegeben.
Im Jahr 2023 wird ein weiterer Zulauf in die Familiensprechstunde erwartet.
Erstellung von Videos für #brustkrebsverstehen „Ich bin dabei" zu Komplementärmedizin bei Brustkrebs sowie eines interaktiven Live-Talks
Beides dient der Information von Betroffenen und Interessierten und soll zu einer Stärkung der Patientenkompetenz beitragen. Der Live-Talk, in dem auch Fragen der Zuschauenden live beantwortet wurden, wurde ins Netz gestellt und bleibt so als Informationsquelle abrufbar.
Weiterentwicklung der Patienten APP „Onqo"
Die Bereitstellung einer laienverständlichen Patienten APP „Onqo,, (ehemals „Easy Oncology Pathfinder") soll dazu beitragen, Krebspatienten/innen eine übersichtliche und auf dem Stand des aktuellen Wissens gehaltene Information zu naturheilkundlichen, beziehungsweise komplementärmedizinischen Verfahren zu vermitteln. Es werden therapeutische Einsatzmöglichkeiten sowie Nutzen und Risiken derartiger Verfahren dargestellt. Professor Beuth stellte den Entwicklern der APP seine Expertise unentgeltlich zur Verfügung. Eine finanzielle Unterstützung war in diesem Geschäftsjahr nicht notwendig.
Weiterentwicklung des Projektes „WissenschafftLeben“
(www.wissenschafftleben.de)
Komplementärmedizin erhält und fördert Lebensqualität, insbesondere im Gefolge einer Krebsbehandlung. Wissenschaftliche Erkenntnisse bezüglich Behandlungsmethoden und Disziplinen sind in der modernen Krebstherapie ein unabdingbarer Begleiter für die Betroffenen und deren Therapeutenteam.
Wertvolles Wissen wird verständlich transferiert und lebendig publiziert. Im Fokus des Projektes steht die Komplementärmedizin und die Vernetzung von verschiedenen Wissensquellen im onkologischen Bereich, insbesondere in der klinischen Versorgung.
Themen wie Ernährungstherapie, Bewegungstherapie sowie Psychoonkologie und wissenschaftlich fundierte medikamentöse Therapien sind Teile des Programms. Ziel ist es, mehr Wissen an die klinische Basis zu transferieren wie auch Wissen zu multiplizieren. Modem, innovativ und vor allem verständlich soll ein hochwertiges Format geboten werden, auf der Grundlage von wissenschaftlichen Erkenntnissen.
Der plötzliche Tod von Professor Beuth im Juni 2022 führte zum Stillstand des Projektes "Wissenschaft leben".
Ohne seine Expertise und seine Vernetzung mit Kliniken war eine Fortführung nicht möglich. Die Stiftung wird sich bemühen, jemanden zu finden, der Professor Beuths Funktion in diesem Projekt übernehmen kann.
Einzelförderung
Auf Empfehlung der Rexrodt von Fircks Stiftung wurde einer bedürftigen Familie ermöglicht, daß auch der Familienvater während des Rehamaßnahme seiner Frau und der Kinder in der Rehaklinik in Grömitz wohnen konnte.
Ausblick
Professor Beuths Engagement prägte die Stiftung maßgeblich. Sein Tod bringt auch für die Stiftung einschneidende Änderungen mit sich, nicht nur die wissenschaftliche Expertise und die Kontakte betreffend:
Durch seine Vorträge wurden Spenden akquiriert. Diese Einnahmen werden nun fehlen bis die Stiftung neue Möglichkeiten der Spendenakquise generiert haben wird.
Sein Engagement und seine Vorträge waren ehrenamtlich, stellten für die Stiftung somit keinen Kostenfaktor dar. Will die Stiftung die Wissensvermittlung weiter betreiben, wird sie das in Zukunft finanzieren müssen, es sei denn es finden sich ehrenamtlich Tätige.
Im 2. Halbjahr 2022 wurden daher keine weiteren Projekte gefördert. Es wurde beschlossen, Spendengelder anzusparen um neue Projekte entwickeln und finanzieren zu können.
In Planung ist derzeit ein Patientinnen -Tag mit Vortrag, anschließender Fragestunde für die dem Publikum Experten zur Verfügung stehen sollen. Zusätzlich sollen aus dem Bereich der Psychoonkologie zum Beispiel Atemtherapie, Gesangstherapie und therapeutisches Trommeln vorgestellt und ausprobiert werden.
Als Vortragende und Moderatorin können wir voraussichtlich Nadja Will gewinnen, eine ehemals Brustkrebs-Betroffene, die in den letzten Jahren zusammen mit
Professor Beuth Informationsveranstaltungen für Brustkrebspatientinnen durchgeführt hat. Die Inhalte seiner Vorträge sollen von ihr übernommen werden.
Dieses Format soll zunächst in Selbsthilfegruppen erprobt und diesen unentgeltlich zur Verfügung gestellt werden. Die Stiftung wird die Veranstaltungen zunächst finanzieren.
Wenn das Projekt erfolgreich ist, soll es den Brustzentren angeboten werden. Diese sind verpflichtet, ihren Patientinnen Informationsveranstaltungen anzubieten wofür ihnen in der Regel ein Budget zur Verfügung steht. Damit könnten die Kliniken dann die Finanzierung der Veranstaltung zum Teil oder ganz übernehmen.
So wird der Zweck der Stiftung, wissenschaftlich fundierte Informationen und Therapiemöglichkeiten einem breiten Patientinnenkreis zugänglich zu machen, erfüllt.